Paralysie cérébrale : communication, parole et déglutition

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale ?

L'expertise collective de l'Inserm (2004) la définit comme un ensemble de dysfonctionnements moteurs non évolutifs, mais souvent changeants, secondaires à des lésions ou à des anomalies cérébrales survenues à un stade précoce du développement. Non évolutifs veut dire que la lésion ne s'aggrave pas, contrairement à une maladie neurodégénérative. Et l'origine se situe avant la naissance, autour de la naissance ou dans les toutes premières années.

« Changeants » pèse autant que « non évolutifs » : la lésion est fixée, la façon dont elle se manifeste, non. Un enfant grandit, compense, et sa manière de bouger, de manger et de communiquer change avec lui : c'est l'espace de travail de la rééducation. La sévérité va d'une maladresse d'une main à une atteinte des quatre membres, avec ou sans troubles sensoriels ou cognitifs associés.

Vous entendrez encore parler d'IMC ou d'IMOC : ces termes français plus anciens désignent des sous-ensembles de la paralysie cérébrale. Côté chiffres, la même expertise de l'Inserm situe la prévalence entre 2 et 2,5 pour 1 000 dans les registres européens, américains et australiens. La Haute Autorité de santé a adopté le 21 octobre 2021 une recommandation de bonne pratique sur la rééducation et la réadaptation de la fonction motrice des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale.

Ce que fait l'orthophoniste, au-delà de la motricité

Dans l'équipe, l'orthophoniste est le professionnel de la bouche, de la voix et du message. Ses objectifs se fixent avec la famille et le médecin :

• Dysarthrie et intelligibilité : les muscles de la respiration, du larynx, des lèvres et de la langue sont touchés comme les autres. Souffle, voix, débit et articulation se travaillent pour être compris au-delà de la famille. Voir notre fiche dysarthrie.
• Bavage et contrôle salivaire : le bavage n'est pas un excès de salive, c'est une salive trop rarement avalée. Fermeture des lèvres, position de la tête et déglutition régulière se travaillent.
• Oralité et déglutition : textures, installation aux repas, rythme des bouchées, sécurité des repas. Voir les troubles de la déglutition et les troubles de l'oralité.
• Communication alternative et améliorée (CAA) : pictogrammes, tableaux, synthèse vocale, commande oculaire quand les mains ne peuvent pas désigner. L'orthophoniste choisit l'outil avec l'ergothérapeute et forme l'entourage : un outil inutilisé reste dans le placard.
• Langage oral et écrit : comprendre, construire des phrases, lire et écrire, au besoin au clavier quand l'écriture manuscrite est hors de portée.
• Troubles associés : une baisse d'audition, un trouble visuel ou des difficultés cognitives changent toute la stratégie ; le bilan s'appuie sur les examens ORL, visuels et neuropsychologiques.

Actes remboursés, ordonnance et ALD

Dans son chapitre consacré à l'orthophonie, la NGAP (version du 13 juillet 2024) nomme explicitement la paralysie cérébrale dans deux actes :

• le « bilan de la communication et du langage dans le cadre des handicaps moteur, sensoriel et/ou déficiences intellectuelles, des paralysies cérébrales... », coté AMO 40, facturé 104,05 € ;
• l'« éducation ou rééducation de la communication et du langage dans les handicaps moteur, sensoriel et/ou les déficiences intellectuelles (inclus paralysie cérébrale...) », coté AMO 13,8 par séance, d'au moins 30 minutes. La première série de 50 séances est renouvelable par séries de 50, avec une note d'évolution au prescripteur.

Si la déglutition ou l'oralité passent au premier plan, il peut aussi coter le bilan des fonctions oro-myo-faciales et de l'oralité (AMO 34) ou la rééducation des dysphagies (AMO 12,8). Ces actes se comptent en coefficients AMO, la lettre-clé AMO valant 2,60 € en métropole. Voir notre page nomenclature.

Adulte avec paralysie cérébrale : maintenir, adapter

La paralysie cérébrale ne s'arrête pas à 18 ans, mais le suivi, lui, s'interrompt souvent à la sortie des structures pour enfants. Or fatigue, douleurs et usure articulaire rendent parfois la mastication, la déglutition et la parole plus coûteuses qu'avant. L'acte handicap coté AMO 13,8 ne fixe aucune limite d'âge, et la NGAP prévoit par ailleurs, pour les patients atteints de pathologies neurologiques, un acte de « rééducation et/ou maintien et/ou adaptation des fonctions de communication, du langage, des troubles cognitivo-linguistiques et des fonctions oro-myo-faciales », coté AMO 15,7. Le mot « maintien » compte : garder ce qui fonctionne est un objectif à part entière. Une toux aux repas, une voix qui porte moins, un outil de CAA inadapté justifient un nouveau bilan. Notre page orthophoniste pour adulte explique comment faire.

Quand ne pas attendre

Consultez rapidement le médecin, sans attendre une place chez l'orthophoniste, en cas de fausses routes répétées, de toux ou de voix mouillée après les repas, d'infections respiratoires à répétition, de perte de poids, de refus alimentaire ou de perte de capacités acquises. Un étouffement avec impossibilité de respirer est une urgence vitale : appelez le 15.