Sclérose en plaques et orthophonie
Une parole moins nette, une voix qui ne tient pas la journée, des mots qui manquent, parfois des fausses routes : ces gênes ne concernent pas tout le monde, mais elles se travaillent. Ce que fait un orthophoniste, qui prescrit, et pourquoi les séances sont prises en charge à 100 % en ALD.
La sclérose en plaques en trois phrases
C'est une maladie inflammatoire auto-immune du système nerveux central : le système immunitaire s'attaque à la myéline, la gaine qui entoure les fibres nerveuses du cerveau, du nerf optique et de la moelle épinière. Les lésions, appelées plaques, ralentissent ou interrompent la transmission des messages nerveux, ce qui explique que deux personnes atteintes de la même maladie puissent avoir des symptômes très différents.
Le dossier de l'Inserm consacré à la sclérose en plaques (consulté en septembre 2026) indique qu'environ 110 000 personnes sont touchées en France, soit environ 150 cas pour 100 000 habitants, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an. L'Inserm la décrit comme la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes : l'âge moyen de début des symptômes est de 30 ans, et le sex-ratio est d'environ un homme pour trois femmes dans la forme la plus fréquente.
L'Inserm distingue la forme rémittente, la plus fréquente (85 % des malades), qui évolue par poussées suivies de rémissions plus ou moins complètes, et la forme progressive d'emblée (15 % des cas), où la gêne s'installe lentement. La nuance compte : entre deux poussées, tout peut sembler rentré dans l'ordre alors qu'il reste des choses à travailler.
Les signes qui relèvent d'un orthophoniste
L'Inserm énumère des troubles moteurs, de la sensibilité, visuels, de l'équilibre, urinaires et sexuels, et des troubles cognitifs. Quatre familles de gênes, plus discrètes, relèvent du champ de l'orthophonie.
La parole : la dysarthrie
- •Élocution moins nette, surtout en fin de journée
- •Débit irrégulier, mots hachés, souffle court en parlant
- •L'entourage fait répéter, le téléphone devient difficile
Notre fiche dysarthrie détaille ce tableau.
La voix et la fatigue vocale
- •Voix qui faiblit après quelques minutes de conversation
- •On vous demande sans cesse de parler plus fort
- •Réunions, cours, appels : la voix ne tient pas la journée
Voir troubles de la voix et la voix chez l'adulte.
Les mots, la mémoire, l'attention
- •Le mot ne vient pas, alors que vous savez ce que vous voulez dire
- •Perte du fil dans une conversation à plusieurs ou dans le bruit
- •Ralentissement : il faut plus de temps pour traiter une information
L'Inserm cite parmi les symptômes possibles des troubles cognitifs, avec des difficultés d'attention, de concentration, de mémoire et un ralentissement.
La déglutition
- •Toux ou raclements pendant le repas, surtout avec les liquides
- •Sensation de blocage, repas qui s'allongent, aliments évités
- •Voix sourde ou « mouillée » juste après avoir bu
Voir notre fiche troubles de la déglutition.
Une gêne isolée et passagère ne signe rien. Ce qui mérite d'être signalé au médecin, c'est une gêne qui s'installe, ou qui vous fait renoncer à parler, à téléphoner ou à manger avec les autres.
D'où vient la maladie ? La réponse honnête
Personne ne sait dire pourquoi une personne développe une sclérose en plaques et pas une autre. L'Inserm décrit des facteurs de risque encore mal connus : une prédisposition génétique diffuse, avec plus de 200 variants génétiques associés à la maladie, chacun n'ayant qu'un faible effet sur le risque. S'y ajoutent des facteurs environnementaux : l'Inserm cite le niveau d'ensoleillement, qui influe sur les taux de vitamine D, ainsi qu'un gradient de latitude, puis le tabagisme actif ou passif au cours de l'enfance, les polluants respiratoires et l'obésité. L'infection par le virus d'Epstein-Barr est identifiée comme un facteur de risque, une infection passée étant détectée chez la totalité des adultes atteints, mais l'Inserm précise qu'aucun lien causal n'est démontré. Le même dossier rappelle que la sclérose en plaques n'est pas une maladie héréditaire. Vous n'y êtes pour rien, et en orthophonie on ne rééduque pas la cause mais les fonctions touchées.
Le parcours : qui prescrit, quand consulter
Le neurologue pose le diagnostic et coordonne le suivi, en lien avec le médecin traitant. L'orthophonie s'y ajoute, elle ne remplace rien.
- L'ordonnance. Le neurologue ou le médecin traitant prescrit un bilan orthophonique. Depuis le 23 février 2026, la demande d'accord préalable est supprimée : ordonnance, bilan, compte rendu, puis les séances commencent. Voir l'ordonnance pour l'orthophoniste.
- Le bilan. L'orthophoniste évalue la parole, la voix, le souffle, la déglutition et les fonctions cognitivo-linguistiques. Déroulement sur notre page bilan orthophonique chez l'adulte.
- Les séances. Elles suivent les objectifs fixés avec vous et se réajustent au fil de la maladie.
Quand consulter ? Dès les premiers signes fonctionnels, y compris entre les poussées. Un bilan précoce sert aussi de point de référence : si la parole change plus tard, la comparaison est objective. Les délais vont de plusieurs mois à plus d'un an selon les départements, d'où nos conseils sur la liste d'attente.
Les actes concernés et leur prise en charge
La nomenclature générale des actes professionnels, dans sa version en vigueur du 13 juillet 2024, prévoit deux actes précis pour les pathologies neurologiques. Les montants ci-dessous sont les tarifs conventionnels en vigueur en métropole.
| Acte | Cotation | Tarif | En ALD |
|---|---|---|---|
| Bilan des troubles d'origine neurologique | AMO 40 | 103,97 € | 100 % |
| Rééducation et/ou maintien et/ou adaptation des fonctions de communication, du langage, des troubles cognitivo-linguistiques et des fonctions oro-myo-faciales chez les patients atteints de pathologies neurologiques, par séance | AMO 15,7 | 40,82 € | 100 % |
La même nomenclature précise que ces séances durent de l'ordre de 45 minutes, sans descendre sous 30 minutes, et qu'une première série de 50 séances est renouvelable par séries de 50, avec une note d'évolution au prescripteur : le cadre autorise un suivi au long cours.
La sclérose en plaques figure sur la liste des affections de longue durée exonérantes de l'article D160-4 du code de la sécurité sociale (Légifrance) : les soins en rapport avec la maladie sont pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de la Sécurité sociale. La Haute Autorité de santé lui consacre un guide, « ALD n° 25, Sclérose en plaques ». Hors ALD : 60 % Assurance Maladie, 40 % complémentaire. Détails sur nos pages orthophonie et ALD et remboursement des séances.
Bon à savoir : l'exonération couvre les soins en rapport avec l'affection reconnue, et c'est le médecin qui établit le protocole de soins. En cas de doute, posez-lui la question.
Ce que fait concrètement l'orthophoniste
L'objectif n'est pas de retrouver la voix de ses vingt ans, mais de garder une communication efficace et confortable dans la vie réelle : au travail, au téléphone, à table. Selon le bilan, le travail porte sur :
- la parole : souffle, débit, précision articulatoire, intensité, et des stratégies simples comme ralentir ou marquer les pauses ;
- la voix : coordination du souffle et de la voix, posture, économie vocale, gestion des situations qui épuisent la voix ;
- les fonctions cognitivo-linguistiques : accès au mot, mémoire de travail, attention, et des compensations concrètes (prise de notes, agenda, moins de bruit ambiant) ;
- la déglutition : posture de sécurité, rythme des repas, adaptation des textures décidée avec le médecin ;
- l'adaptation à la fatigue, contrainte numéro un : séances plus courtes, horaires choisis à vos meilleures heures, exercices brefs.
Entre deux rendez-vous, quelques minutes régulières valent mieux qu'une heure le dimanche. Nos exercices à domicile pour l'adulte donnent des pistes, à valider avec votre orthophoniste. Et si les déplacements sont difficiles : orthophoniste à domicile.
Travail, fatigue et vie quotidienne
La maladie débute souvent à l'âge des projets professionnels. Les gênes de parole et d'attention se voient donc d'abord au travail : réunions, appels, tâches qui demandent de tenir un raisonnement une heure durant.
Faire reconnaître la situation
La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) se demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées. Elle ouvre la porte à des aménagements négociés avec l'employeur et le médecin du travail : horaires décalés, télétravail, pauses, réunions plus courtes. Le dossier s'appuie sur les comptes rendus, orthophonique comme neurologique.
Communiquer quand la fatigue prend le dessus
Quelques réflexes changent beaucoup de choses : dire que la voix fatigue plutôt que de forcer, choisir un endroit calme, écrire un mot clé quand il ne vient pas, garder les échanges exigeants pour vos meilleures heures.
Les séances à distance sont possibles dans le cadre du télésoin, avec une lettre-clé spécifique pour les actes réalisés à distance. Utile les jours de grande fatigue, mais pas adapté à tout, en particulier au travail sur la déglutition. Voir l'orthophonie en téléconsultation.
Quand il ne faut pas attendre
- •Fausses routes répétées, toux aux repas, infections respiratoires à répétition : parlez-en vite au médecin traitant ou au neurologue.
- •Perte de poids, repas abandonnés, peur de manger devant les autres.
- •Tout symptôme nouveau ou nettement aggravé doit être signalé au neurologue, sans attendre le rendez-vous suivant.
- •En cas d'étouffement ou de gêne respiratoire, appelez le 15.
Une parole qui change n'est pas toujours une sclérose en plaques
Beaucoup de maladies neurologiques touchent la parole, la voix ou la déglutition, et les prises en charge ne se ressemblent pas. Si votre diagnostic est différent, ces pages sont plus adaptées : après un AVC, maladie de Parkinson, SLA et aphasie. Vue d'ensemble : l'orthophonie chez l'adulte.
Questions fréquentes
La sclérose en plaques touche-t-elle toujours la parole ?
Non. Les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre selon l'endroit où se situent les lésions, et beaucoup de personnes atteintes n'auront jamais de gêne notable de la parole, de la voix ou de la déglutition. Quand ces gênes existent, elles sont souvent discrètes, fluctuantes et accentuées par la fatigue.
L'orthophonie est-elle remboursée en ALD ?
Oui. La sclérose en plaques figure sur la liste des affections de longue durée exonérantes de l'article D160-4 du code de la sécurité sociale : les soins en rapport avec la maladie, dont l'orthophonie prescrite, sont pris en charge à 100 % sur la base des tarifs de la Sécurité sociale. Sans ALD, c'est 60 % Assurance Maladie et 40 % complémentaire.
Peut-on faire les séances en visio ?
Oui, dans le cadre du télésoin, avec une lettre-clé spécifique pour les actes réalisés à distance. Utile les jours de fatigue, mais cela ne remplace pas tout : le travail sur la déglutition demande une présence physique. C'est l'orthophoniste qui juge.
Faut-il attendre une poussée pour consulter ?
Non, au contraire. Un bilan réalisé à distance d'une poussée sert de point de comparaison et permet de travailler des gênes que l'on finit par trouver normales. La rééducation n'est pas réservée aux formes évoluées.
Combien de séances faut-il prévoir ?
Il n'y a pas de règle unique. La nomenclature en vigueur depuis le 13 juillet 2024 prévoit pour cet acte une première série de 50 séances, renouvelable par séries de 50 avec une note d'évolution au prescripteur. Le rythme se décide avec l'orthophoniste, en fonction de votre fatigue.
Pack Attente Active : gratuit contre votre email
En attendant le rendez-vous : repères et checklists pour préparer le premier bilan.
Troubles associés
Sources
- Inserm, dossier « Sclérose en plaques (SEP) », consulté en septembre 2026. inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/
- Nomenclature générale des actes professionnels, version du 13 juillet 2024, actes d'orthophonie (mise en ligne par la Fédération nationale des orthophonistes). fno.fr/wp-content/uploads/2024/10/NGAP-13072024.pdf
- Légifrance, article D160-4 du code de la sécurité sociale (liste des ALD exonérantes). legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000031806122
- Haute Autorité de santé, « ALD n° 25, Sclérose en plaques ». has-sante.fr/jcms/c_750080/fr/ald-n25-sclerose-en-plaques
- Pour aller plus loin : Assurance Maladie, ameli.fr, dossier « Sclérose en plaques ». ameli.fr/assure/sante/themes/sclerose-en-plaques
Avertissement médical
Les informations présentes sur ce site sont fournies à titre informatif et éducatif. Elles ne remplacent en aucun cas l'avis d'un professionnel de santé ni un bilan orthophonique. Si vous avez des inquiétudes concernant le développement du langage, consultez votre médecin ou un orthophoniste.
Trouvez un orthophoniste près de chez vous
Consultez notre annuaire de plus de 34 000 orthophonistes référencés pour prendre rendez-vous et organiser un premier bilan.
Voir l'annuaireVotre parole ou votre voix ont changé ?
Parlez-en à votre neurologue ou à votre médecin traitant et demandez une ordonnance pour un bilan orthophonique. Plus le point de départ est posé tôt, plus l'accompagnement est simple à ajuster ensuite.